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LE BATTAGLIE DI OGNI GIORNO

Epilessia ed endometriosi: disagi economici, sociali, e sanitari finora non considerati dalla politica.

Articolo a cura di Clara Monni, studentessa di medicina presso l’Università di Bologna.

Ciao a tutti, sono Clara ho 28 anni e vengo dalla Sardegna. Nella vita studio all’Università di Bologna e fino a qualche mese fa lavoravo. Fin qui ci siamo: una persona regolare con una vita regolare, giusto? Ciò che a primo impatto non si vede o non si presuppone, è che soffro di due malattie croniche: endometriosi ed epilessia. Vorrei parlarvi di cosa significa per me, e per tante altre persone, vivere con queste malattie, quindi devo tornare indietro di 15 anni.

A 13 anni improvvisamente mi vennero delle crisi epilettiche a distanza di un giorno l’una dall’altra, mi ricoverarono e poco più di una settimana dopo mi dissero che soffrivo di epilessia del lobo temporale. L’epilessia è il disturbo neurologico più frequente nella popolazione, ne esistono di tanti tipi e la mia epilessia è la più comune fra quelle di tipo refrattario, ossia resistente ai farmaci. Le cause del tipo di cui sono affetta io sono, per la maggior parte dei casi, dovuti a lesioni cerebrali causate da tumori e malattie infettive come meningite ed encefalite. La restante parte invece viene definita idiopatica, che in gergo comune significa che non si sa la causa da cui è scatenata, io faccio parte di questa categoria.

L’epilessia è una malattia molto facile da diagnosticare, e gli esami più usati sono la risonanza dell’encefalo e l’elettroencefalogramma (EEG), nel mio caso nessuna lesione è stata evidenziata dalla RM, tuttavia l’EEG, mostrava anomalie. L’EEG è un esame che consiste nel misurare l’attività elettrica neuronale: attraverso una cuffia dotata di elettrodi e un gel conduttore si trasmette al computer l’attività elettrica dei neuroni dell’area corticale. L’esame per sospetto di epilessia tendenzialmente si esegue con privazione di sonno, perché questo rende i neuroni più suscettibili e rende più semplice vedere le anomalie nel tracciato. L’epilessia del lobo temporale causa per lo più crisi parziali complesse senza perdita di coscienza, ma anche crisi notturne. Le donne affette dalla malattia sono più suscettibili ad avere queste crisi durante la fase mestruale per via degli sbalzi ormonali (epilessia catameniale), ma le crisi possono essere provate anche da una situazione di stress o forte dolore fisico.

Nei casi di epilessia idiopatica la terapia farmacologica svolge un ruolo estremamente importante nella qualità di vita del malato. Io grazie alla terapia sto molto meglio ma avendo una varietà di crisi diverse è difficile che la terapia le controlli tutte, per cui parliamo di epilessia refrattaria o farmacoresistente. Perché insisto su questo punto? Le persone affette da epilessia non possono prendere la patente di guida a meno che un neurologo della AUSL non certifichi che il paziente non ha crisi da almeno 2 anni, e questo cosa implica? Se non si vive in una grande città con mezzi pubblici per il paziente è estremamente difficile trovare lavoro e garantirsi un’indipendenza. A questo proposito esiste una legge nota come “legge 104”, che serve per definire il grado di invalidità di un malato cronico, che di conseguenza attraverso una percentuale minima del 46% può accedere alle categorie protette che dovrebbero garantirgli un accesso vantaggioso nel mondo del lavoro. Il problema è che gli standard della 104 prevedono, per un malato di epilessia, che le crisi siano plurisettimanali con o senza perdita di coscienza. Da malata posso dirvi, che sarebbe un incubo vivere in quelle condizioni, tanto da non poter uscire di casa da soli perché ad ogni strada che attraversi rischi di stare male da un momento all’altro e magari finire investito, e questo lo dico per esperienza diretta.

Pensate: secondo voi una persona in quelle condizioni può lavorare? La risposta è no. Almeno in certi contesti e a determinate condizioni. Inoltre, a questa difficoltà bisogna associare lo stigma sociale che ci portiamo dietro. Nel Medioevo l’epilessia era confusa come una possessione del diavolo e le persone affette spesso finivano sul rogo perché mal giudicate. Ora ovviamente non è più così, ma tante volte mi è capitato di stare male in pubblico e diverse persone mi hanno guardato con ribrezzo dicendo che sembravo una squilibrata o che avevo preso chissà che cosa. Nel frangente un po’ meno malevolo, molti sono convinti che l’epilettico, è quello che sviene improvvisamente e ha convulsioni e perde molta saliva. Chi soffre di crisi da cosciente, ossia vigile, si pensa abbia solo attacchi di panico o crisi d’ansia e molto spesso si ritrova con persone che piuttosto che agire da prassi, cercano di bloccare gli spasmi, peggiorando solo la situazione. Oltre che pericoloso, dal punto di vista di fisico, è anche umiliante a livello psicologico sentire qualcuno che ti dice di calmarti e ti opprime fisicamente quando non hai il controllo fisico del tuo corpo. Per questa ragione vi dico che è importante imparare a capire ed ascoltare un malato di epilessia e fare ciò che è meglio per lui, onde evitare ulteriore disagio.

Vi parlo ora di endometriosi: è una malattia ginecologica cronica che affligge 1 milione di italiane/i. Quello che succede è che il tessuto che sta all’interno dell’utero invece che essere espulso dal corpo finisce in diversi punti dell’apparato riproduttore formando aderenze e cisti, e nel peggiore dei casi arriva anche nella cavità pelvica, attaccando la vescica, l’intestino, i reni e talvolta i polmoni. Ancora non si conosce la causa di questa malattia, ma ciò che la rende veramente problematica è la difficoltà a diagnosticarla e i dolori fortissimi che si porta dietro. La maggior parte dei pazienti che ne soffrono, la scoprono di solito con un ritardo minimo di 6 anni e quando succede spesso la condizione è irreversibile. La sterilità può essere una conseguenza di diagnosi tardiva, infatti molte donne se ne rendono conto solo quando provano a rimanere incinte.

Per quelle poche che la conoscono diventa comunque un problema trovare un medico specializzato che la sappia riconoscere. Esistono diversi centri specializzati qui in Italia, ma la verità è che in molti casi, come il mio ad esempio, tutto il tessuto che fuoriesce dall’utero va a finire solamente nell’intestino e nella cavità pelvica (endometriosi profonda). I casi di questo tipo sono tantissimi e anche i peggiori perché, sebbene si possa temporaneamente migliorare la condizione attraverso un intervento chirurgico noto come “laparoscopia”, nei casi di endometriosi profonda, a volte si preferisce non operare perché si tratta di punti in cui è molto difficile arrivare e quindi si lascia così, finché non cambia qualcosa. E nel 90% di casi la situazione cambia in peggio.

Dopo l’intervento, la prassi che si segue è di portare il paziente alla soppressione delle mestruazioni per un tempo indeterminato, a seconda dell’età e della presenza o meno di problemi cardiocircolatori. Inoltre, se la paziente donna desidera avere una gravidanza, si può valutare un’interruzione della terapia e passare al percorso meglio noto come FIVET (fecondazione in vitro), che in molti casi non va comunque a buon fine. Capite bene che dopo gli anni passati a soffrire dolori atroci e non essere credute, per molte donne sapere di non poter avere figli diventa una cosa veramente pesante da gestire.

Inoltre, bisogna aggiungere che l’endometriosi nonostante gli interventi chirurgici rimane una malattia cronica, e ciò significa che si continua a stare male e che prima o poi sarà necessario sottoporsi di nuovo ad un intervento. Inoltre, la malattia spesso porta con sé altre problematiche, e molti dei pazienti sviluppano malattie reumatologiche e autoimmuni, che rendono veramente difficile poter lavorare come una persona sana. Al momento attuale l’endometriosi è divisa in 4 stadi: il primo implica una condizione di tessuto aderenziale e cisti endometriosiche solo all’interno dell’apparato riproduttore; l’ultimo stadio (il più frequente) implica presenza di aderenze e noduli al di fuori dell’apparato riproduttore. Il quarto stadio in casi molto gravi, comporta resezione intestinale, ovariectomia e isterectomia. Talvolta al quarto stadio si associano conseguenze gravi, come la perdita della sensibilità nervosa nell’area pelvica, e compromissione dei reni. La legge 104 in materia di endometriosi non prevede alcun tipo di invalidità, e le poche persone che riescono ad accedere alle categorie protette o ad una pensione di invalidità, ci riescono solo per le conseguenze che ha portato la malattia.

Oltre a questo aspetto è necessario sottolineare, che le persone affette da endometriosi al primo e al secondo stadio non hanno alcun tipo di esenzione, né sulla terapia né sulle visite ed gli esami del caso, come dovrebbe essere garantito in tutte le malattie croniche. L’endometriosi sicuramente, oltre alle conseguenze devastanti a livello psicologico e fisico diventa molto dispendiosa per chi ne soffre, perché la terapia ormonale (pillola anticoncezionale o iniezioni) e la riabilitazione del pavimento pelvico, comportano costi insostenibili se non impossibili per tantissimi.

In conclusione, vi lascio una riflessione: per avere una determinazione dello stadio della malattia bisogna per forza intervenire chirurgicamente e molti pazienti affetti da endometriosi profonda -come ho detto prima – non vengono operati, trovandosi da una parte a dover lottare con i medici che non fanno qualcosa per migliorare la situazione o garantire un minimo di possibilità di vivere in condizioni dignitose, e dall’altra si deve affrontare la pressione sociale di chi ti crede malato immaginario solo perché “sono dolori mestruali, tutte li hanno!” oppure “perché non hai avuto un figlio?”. Il filo cognitivo della mia storia e di quella di tante altre persone come me, è che deve intraprendere una lotta su più fronti, spesso senza avere la forza o la possibilità di rispondere. È come un incontro di box in cui vieni preso a pugni come se fossi il sacco e non sei in grado di contrattaccare. Io da parte mia continuo a scrivere e sensibilizzare la gente a riguardo, però dovete sapere che non tutti trovano questo coraggio e anche una volta che lo trovi, la strada rimane comunque impervia, perché non sei immune da critiche. Perciò il mio consiglio rimane questo: ascoltate un malato, chiedeteli come potete aiutarlo, e soprattutto credete nel dolore che sta provando.

Sinceri saluti da

Clara e il suo universo di cronicità